Les importances de la prise en charge médicale des maladies rares

Tout sur la prise en charge médicale des maladies rares

Les cas constatés de maladies rares ne sont pas négligeables, car il s’agit des pathologies qui atteignent plus de 4 millions de personnes dans l’Hexagone. Dans la majorité des cas, ces dernières ne disposent pas de traitement curatif. Voilà pourquoi une prise en charge médicale régulière est nécessaire afin d’éviter que la maladie s’aggrave rapidement et augmenter l’espérance de vie du malade. Ce suivi est assuré par un ou des médecins spécialisés.

Les nécessités d’une prise en charge médicale pour les maladies rares

Il est à noter que les conséquences des maladies rares sur l’organisme dépendent des parties affectées. De ce fait, chaque maladie rare doit avoir sa prose prise en charge. Le traitement doit se baser sur les analyses de pratiques répétées. Cette répétition se traduit ensuite en une réelle expertise pour se charger des spécificités de la maladie. Un malade ne doit pas alors changer de médecin traitant.

Le but de cette prise est de retarder le développement de la pathologie.

Des centres spécialisés pour la prise en charge des maladies rares

Des centres de références spécialisés dans ce domaine sont au service des personnes atteintes d’une maladie rare. Dans le cadre du premier Plan Maladies rares, le Ministère de la Santé s’engage à leur offrir des soins de qualité.

On y trouve des spécialistes de divers domaines tels que la neurologie, la rééducation, le génétique, etc. Ces derniers interviennent depuis le diagnostic jusqu’aux évaluations. En France, on recense plus de 700 centres de référence. Vous pouvez en consulter la liste en ligne.

L’importance d’une prise en charge pluridisciplinaire

Nombreuses sont les maladies rares qui touchent les fonctions neuromusculaires de notre corps. Ces dernières provoquent des difficultés motrices qui sont parfois importantes. D’autres parties de l’organisme peuvent être aussi concernées : le système digestif, la fonction cardiaque, etc.

À cause de cette diversité des effets des maladies rares, une prise en charge pluridisciplinaire est nécessaire :

• Soins concernant les muscles : il s’agit généralement d’une kinésithérapie orthopédique pour entretenir les muscles et les articulations du malade.


• Soins portant sur la respiration : un spécialiste réalise parfois de la kinésithérapie respiratoire pour désencombrer la bronche.


• Prise en charge cardiaque : c’est un suivi régulier qui concerne le cœur touché par une maladie rare.


• Accompagnement nutritionnel : un patient souffrant d’une maladie rare a besoin d’une nutrition adaptée. Cela permet de ralentir le développement de la pathologie


• Suivi bucco-dentaire : il s’agit de permettre au malade d’éviter les caries, les infections dentaires et la déformation maxillaire.


• Prise en charge psychologique : un spécialiste aide le malade à faire face à son état de santé dans l’optimisme.

Peu importe la maladie rare constatée, une prise en charge médicale doit être entamée dans les plus brefs délais. Le mieux serait qu’elle soit la plus régulière possible. Comme pour tout autre type de pathologie, il vaut mieux prévenir que guérir. De ce fait, une bonne hygiène de vie et des examens réguliers sont vivement conseillés.

Sources : https://www.doctissimo.fr/html/dossiers/maladies-orphelines/16110-traitement-maladie-rare.htm